Els senadors Carles Mulet i Jordi Navarrete han presentat una moció que arreplega les principals demandes de les associacions de persones amb aquestes patologies que pateixen 1 de cada 2.000 europeus.
Madrid, 15 de desembre de 2018
Els senadors de Compromís han presentat una bateria de propostes consensuades amb la Federació Espanyola de Malalties Rares (FEDER) en forma de moció per a instar al Govern a actuar en aquest àmbit determinat que tan desconegut és per a part de la nostra societat.
En aquest sentit es reclama una actualització de l’Estratègia Nacional en Malalties Rares, així com la dotació de recursos necessaris per a la millora en el diagnòstic, una de les parts del procés més difícils d’aclarir. “Per açò es demana més formació i recerca en aquestes patologies així com la implementació d’un Model d’Assistència Integral que responga a les necessitats de les persones amb Malalties Rares” ha indicat Carles Mulet, portaveu de la coalició al Senat.
De la mateixa manera en matèria jurídica s’insta a crear una Llei General de Drets de les persones com a malaltia crònica així com modificacions de Decrets per a contemplar la cura de persones amb malalties rares i fer participes a les associacions d’afectats per malalties rares.
Al fil d’açò els senadors Mulet i Navarrete han afirmat que “és una iniciativa coordinada amb FEDER l’objectiu de la qual no és un altre que el de millorar les vides tant dels afectats com de les seues famílies”, al que han afegit que “el desconeixement d’aquestes patologies fa encara més difícil que la societat s’involucre en les seues demandes, per açò arreplegar-les és una forma de fer justícia i vetllar pel seu benestar”.
Compromís lleva al Senado las reivindicaciones de afectados por enfermedades raras
Los senadores Carles Mulet y Jordi Navarrete han presentado una moción que recoge las principales demandas de las asociaciones de personas con estas patologías que sufren 1 de cada 2.000 europeos.
Madrid, 15 de diciembre de 2018
Los senadores de Compromís han presentado una batería de propuestas consensuadas con la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) en forma de moción, para instar al Gobierno a actuar en este ámbito determinado que tan desconocido es para parte de nuestra sociedad.
En este sentido se reclama una actualización de la Estrategia Nacional en Enfermedades Raras, así como la dotación de recursos necesarios para la mejora en el diagnóstico, una de las partes del proceso más difíciles de aclarar. “Por ello pedimos más formación e investigación en estas patologías así como la implementación de un Modelo de Asistencia Integral que responda a las necesidades de las personas con Enfermedades Raras”, ha indicado Carles Mulet, portavoz de la coalición en el Senado.
Del mismo modo en materia jurídica se insta a crear una Ley General de Derechos de las personas como enfermedad crónica así como modificaciones de Decretos para contemplar el cuidado de personas con enfermedades raras y hacer participes a las asociaciones de afectados por enfermedades raras.
Al hilo de esto los senadores Mulet y Navarrete han afirmado que “es una iniciativa coordinada con FEDER cuyo objetivo no es otro que el de mejorar las vidas tanto de los afectados como de sus familias” a lo que han añadido “el desconocimiento de estas patologías hace aún más difícil que la sociedad se vuelque en sus demandas, por ello recogerlas es una forma de hacer justicia y velar por su bienestar“.